Progeria atau penyakit penuaan dini mulai dirasakan Puspa Sari di kelas V SD dan setamat SMA perubahan tekstur kulit terjadi sangat cepat di area telinga, wajah, serta leher. Tapi, dia tak pernah mengeluh dan selalu percaya diri.
SURYA BAGUS, Kabupaten Bekasi
USIA Puspa Sari baru 10 tahun ketika itu. Sekujur tubuhnya seperti mengalami apa yang disangkanya sebagai biduran.
Perempuan kelahiran 20 Juli 1994 tersebut pun tak menganggapnya serius kala itu. Toh, biduran banyak dialami orang lain juga.
Tapi, seiring waktu, perubahan secara fisik terjadi pada kulit telinga. Elastisitasnya berkurang, mulai mengendur. Keluarga lalu membawa si Puspa kecil ke dokter.
Kesimpulan awal, Puspa yang saat itu masih duduk di kelas V sekolah dasar (SD) tidak hanya mengalami alergi sehingga menimbulkan reaksi pada kulit yang semula disimpulkan sebagai biduran. Tapi, dia mengidap penyakit yang sangat langka. Hanya, saat itu belum diketahui penyakit apa.
”(Perubahan tekstur kulit, Red) yang pertama itu di telinga saya. Jadi, setelah diperiksakan ke pakarnya, dia bilang, oh kamu ini kelainan sindrom, bukan cuma alergi biasa," kata Puspa kepada Radar Bekasi yang menemuinya di kediaman sang kakak di Desa Wanasari, Kabupaten Bekasi, Jawa Barat, Selasa (3/1) lalu.
Kini Puspa seperti perempuan sepuh yang terperangkap dalam tubuh perempuan muda. Sekilas orang mungkin akan mengira dia sudah berusia 60 tahun ke atas, padahal sejatinya dia baru berumur 28 tahun.
Progeria. Itulah hasil diagnosis yang pernah dia dapat saat memeriksakan diri semasa bekerja sebagai koki di Malaysia, negeri tempat dia bekerja selama tujuh tahun selepas SMA pada 2014. Selama tujuh tahun di Malaysia itu, dia rutin memeriksakan kondisi. Dan, hasilnya itu tadi: progeria. Mengutip situs Alodokter, progeria adalah penyakit bawaan yang menyebabkan anak mengalami penuaan dini sejak dua tahun pertama kehidupannya. Anak yang menderita progeria biasanya mengalami kebotakan, memiliki kulit yang keriput, dan tubuhnya berukuran lebih kecil daripada anak seusianya.
Progeria sangat jarang terjadi. Di seluruh dunia, hanya 1 dari 4 juta bayi yang dilahirkan dengan kondisi seperti itu. Puspa mengaku elastisitas kulit bagian tubuhnya memang tidak seperti perempuan seusianya. Tapi tidak dengan kondisi fisik yang lain. Dia berdiri, berjalan, berbicara, dan mendengar selayaknya perempuan berusia 28 tahun.
Bukan sesuatu yang mudah diterima tentu saja ketika teman-teman SD-nya menyebut kulit telinganya mulai berkerut seperti orang lanjut usia. Tamat SMA, perlahan lapisan kulit di seluruh badan Puspa menyerupai kondisi yang awalnya hanya di kuping. Perubahan tekstur kulit terjadi sangat cepat di area telinga, wajah, dan leher.
Tapi, perlahan Puspa sudah mulai bisa menerima kondisi tubuhnya apa adanya. ”Saya juga bersyukur lingkungan sekolah mulai SD sampai SMA nyaman. Saya tidak pernah mengalami kekerasan dalam bentuk verbal maupun nonverbal,” ungkap Puspa yang mulai tinggal di kediaman sang kakak yang masuk wilayah Kecamatan Cibitung itu pada Februari tahun lalu.
Menurut situs Alodokter, meski belum bisa disembuhkan, ada beberapa pengobatan yang dapat dilakukan untuk meningkatkan kualitas hidup penderita progeria serta mencegah kondisi menjadi lebih buruk. Tapi, biaya menjadi kendala bagi Puspa. Bahkan, sepulang dari Malaysia, perempuan kelahiran Jorong Sigantang, Pasaman Barat, Sumatera Barat, itu sudah tak pernah memeriksakan kondisi ke dokter.
Persoalan biaya pula yang dulu menghancurkan impiannya untuk melanjutkan pendidikan di perguruan tinggi. Padahal, sejatinya dia mendapat panggilan dari salah satu kampus di Jogjakarta melalui jalur penelusuran minat dan kejuruan. ”Saya nggak jadi berangkat karena nggak punya biaya buat ke Jogja. Saya sempat down sekali ketika itu,” kenangnya.
Hari-harinya kini dilalui dengan menjaga anak-anak sang kakak serta membikin konten TikTok. Menurut Syldia, adik sepupunya, Puspa sosok penuh percaya diri. ”Kalau pandangan saya, Kak Puspa pekerja keras dan sangat percaya diri. Walaupun kondisinya berbeda dengan keluarganya. Tak sekali pun saya pernah dengar dia mengeluh," ungkapnya.
Puspa mengaku kondisinya selama ini memang selalu bugar. Anak keempat dari enam bersaudara itu jarang sekali sakit. Mengenai penyakitnya, setahu dia, di keluarga besarnya, hanya dia yang menderita. ”Ibu saya selalu bilang, di luaran sana banyak yang nggak punya mata, banyak yang nggak punya kaki. Kamu masih punya semuanya, jadi jangan gampang mengeluh," kata Puspa mengenang pesan sang ibu yang tinggal di kampung halamannya di Pasaman Barat.
Psikolog dan konsultan psikologi Neil Aldrin menyebutkan, kepercayaan diri memang sangat bergantung pada kemampuan seseorang untuk mengendalikan dirinya sendiri. Ada dua aspek yang memengaruhi: situasi dan pengalaman.
Pengalaman, lanjut Neil, sangat ditentukan oleh lingkungan sekitar. Dalam kasus Puspa, keluarga dinilainya berperan penting yang membuat dia percaya diri. ”Artinya, ketika dia bertemu dengan orang banyak, orang datang ke dia, mau ngobrol atau apa, dia sangat percaya diri. Karena keluarganya sangat mendukung, memberikan penguatan," terangnya.
Puspa kini berharap bisa segera mendapatkan pekerjaan tetap. ”Sayangnya, di sini masih banyak jenis pekerjaan yang lebih memperhatikan kondisi fisik seseorang ketimbang kemampuannya,” keluh dia. (*/c9/ttg)
Editor : izak-Indra Zakaria